In der Schweiz sind laut BAG rund 350 000 Kinder und Jugendliche von einer seltenen Krankheit betroffen.
Für die Familien bedeutet dies ein Alltag voller Arzt- und Therapiebesuche, Pflege und grosser emotionaler und finanzieller Belastung. Seit 2014 setzt sich der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, welcher von der Unternehmerin Manuela Stier gegründet wurde, für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Der Förderverein bietet Austauschplattformen für die betroffenen Familien an und veranstaltet kostenlose Familien-Events, an denen die Familien eine Auszeit vom belastenden Alltag erleben. Ebenso bietet der Förderverein finanzielle Direkthilfe für die betroffenen Familien und informiert und sensibilisiert mittels gezielter Medienarbeit und den kostenlosen KMSK Wissensbüchern «Seltene Krankheiten» neu betroffene Familien, Gynäkologen, Hebammen, Kinderärzte, Genetiker, Therapeuten, Fachärzte, Spitäler, Lehrer, Versicherer, Gesundheitspolitiker und die Schweizer Bevölkerung für das wichtige Thema seltene Krankheiten bei Kindern.
Mit Ihrer Spende helfen Sie uns dabei, die betroffenen Familien in Ihrem Alltag zu unterstützen und schenken so wertvolle Lebensqualität.
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