
Projektsteckbrief
2. KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten
- Land: Schweiz
- Budget: 130000 CHF
- Beginn: 1.1.2019
- Ende: 30.10.2019
Projektbeschreibung
Mit dem 2. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten: Der Weg – Genetik, Alltag, Familien- und Lebensplanung» wollen wir aufzeigen, mit welchen Herausforderungen betroffene Familien im Laufe ihres Lebens konfrontiert sind. Dazu werden betroffene Eltern, Geschwister, behandelnde Ärzte, Genetiker, Kinderärzte, Psychologen, Therapeuten, Lehrer und Hebammen interviewt. Das Wissensbuch gibt so vertiefte Einblicke in die folgenden Themen: Lebenskreislauf, Schwangerschaft, Geburt, Medizinische Tests und Genetik, Diagnose, Alltag in der Vorschule, alleinerziehende Mütter, Umgang der Väter, Wunsch nach weiteren Kindern, Geschwister, rechtliche Unterstützung, Alltag in der Schule, Adoleszenz, Palliative Pflege, Tod, Trauer und Verarbeitung.
Die 10 000 Wissensbücher (136 Seiten, A4) werden kostenlos an folgende Dialoggruppen versendet und abgegeben: (neu) betroffene Familien, Gynäkologen, Hebammen, Kinderärzte, Hausärzte, Spezialärzte wie Genetiker, Augen- und Ohrenärzte, Therapeuten, Psychologen, Spitäler, Krankenversicherer, Invalidenversicherungen, Gesundheitspolitiker, Lehrer, Forschende an Hochschulen, Pharmafirmen und die breite Öffentlichkeit. Ihnen allen wollen wir mehr Wissen und Verständnis zum Thema ‘Seltene Krankheiten bei Kindern’ vermitteln.
Ziel
Das zweite KMSK Wissensbuch soll die Dialoggruppen für das wichtige Thema der seltenen Krankheiten bei Kindern sensibilisieren und den betroffenen Familien als Leitfaden dienen. Dadurch kann den betroffenen Familien gezielt geholfen werden – sei es finanziell, medizinisch oder im alltäglichen Leben.
Gerne können Sie hier Einblick in das erste KMSK Wissensbuch erlangen:
https://www.kmsk.ch/Familienportrait/Wissensbuch.php
Kinder mit seltenen Krankheiten – Gemeinnütziger Förderverein
Raiffeisen Bank, 8610 Uster?
Gebundene Spende 2. Wissensbuch
Swift-Code: RAIFCH22E71
Konto: 80-18578-0
IBAN: CH63 8147 1000 0059 7244 8
Wir freuen uns auf Ihre Unterstützung für das 2. KMSK Wissensbuch!