Portrait Beschreibung
Der Verein Mukopolysaccharidosen Schweiz wurde 1986 in Eglisau als Selbsthilfeorganisation betroffener Eltern gegründet. Er hat sich folgende Aufgaben vorgenommen:
- Eine Selbsthilfegruppe aufbauen, in der Eltern erkrankter Kinder gemeinsam versuchen, das schwere Schicksal zu meistern und sich gegenseitig Rat, Hilfe und Trost zu geben. Zu diesem Zweck werden Familienkonferenzen im In- und Ausland durchgeführt, die dazu beitragen sollen, die oft belastende Isolation zu durchbrechen.
- Bedürftige Familien finanziell unterstützen, um deren Teilnahme an nationalen und internationalen Familienkonferenzen zu ermöglichen
- Familien im Umgang mit Behörden und Ämtern beraten
- Therapeutische Hilfeleistungen vermitteln
- Lebensqualität der Kinder und der Eltern so weit wie möglich fördern
- Alle betroffenen Kinder in der Schweiz erfassen
- Öffentlichkeit und behandelnde Ärzte über die Krankheit MPS informieren
- Kontakt zu MPS-Gesellschaften im Ausland pflegen und aktuelle Informationen austauschen
- Allgemein im Zusammenhang mit MPS unterstützen
Der Verein wird ausschliesslich durch Mitgliederbeiträge und bedingungslose Spenden finanziert, die Vorstandsarbeit ist unentgeltlich.
