Suche

Auf der Spendenplattform.ch

Loading
×

Zur Projekt-Kategorie Auswahl scrollen

Hilfe für Sabrina

Name des Projektes: Hilfe für Sabrina
Land: Schweiz
Ort: Eglisau
Verantwortliche Organisation: Spendenplattform-Familienprojekte
Projekt Gesamtbudget: 65000 pro Jahr
Gewünschter Beitrag: Jede Spende ist willkommen
Anfang des Projektes: September 2013
Ende des Projektes: offen

Sie konnten laufen, lachen, singen und plaudern. Heute leidet Sabrina (Claudia ist inzwischen verstorben) an einer unheilbaren Stoffwechselkrankheit. Ihr Körper zerfällt. „Meine Tochter stirbt einen langsamen Tod“ sagt Mutter Karen Peci.

„Mami, warum kann ich nicht mehr laufen?“ Karen Peci wusste keine Antwort auf die Frage ihrer Tochter. „Ich konnte ihr nicht sagen, dass alles wieder gut wird – ich hätte lügen müssen“ Karen Peci drückte Sabrina wortlos an sich. Dann begannen beide zu weinen. Zuerst leise, dann immer heftiger. „Weinen befreit“ sagt Karen Peci. Und sie hat viel geweint, damals, als das langsame Sterben ihrer beiden Töchter begann.

Dabei schien es das Glück vorerst so gut mit ihr zu meinen. 1987 heiratete die temperamentvolle Amerikanerin aus New Jersey einen Schweizer Geschäftsmann. Ein Vorzeigeehepaar. Nach einem Jahr kam Sabrina zur Welt. „Eine problemlose Geburt“ sagt Karen Peci. Und dennoch bemerkte die junge Mutter bald, dass ihr Kind anders war als die anderen. „Sabrina entwickelte sich auffällig rasch. Sie plauderte früh und stellte schwierigste Puzzles problemlos zusammen.“ Vorerst kein Grund zur Besorgnis. Im Gegenteil, die Eltern waren stolz auf ihr intelligentes Töchterchen. Als Sabrina drei Jahre alt war, bekam sie mit Claudia eine kleine Schwester. Das Familienglück schien perfekt.

Doch dann, zwischen dem vierten und fünften Lebensjahr, begann Sabrina plötzlich Rückschritte zu machen. „Ihre Bewegungen wurden unkontrolliert, und der Wortschatz verminderte sich stark“, erinnert sich Karen Peci. Die Eltern machten sich Sorgen. Ein verzweifelter Spiessrutenlauf durch unzählige Arztpraxen begann. Keiner wusste Rat. Niemand konnte helfen. Erst im Kinderspital Zürich wurde nach ausgiebigen Untersuchungen die richtige Diagnose gestellt.

Sabrina leidet an Mukopolysaccharidose (MPS), einer unheilbaren Stoffwechselkrankheit. MPS-Kindem, die sich als Babys oft aussergewöhnlich rasch entwickeln, fehlt ein Enzym, das für den Abbau von Stoffwechselprodukten in den Körperzellen verantwortlich ist. Werden die Giftstoffe nicht abgebaut, lagern sie sich in Leber, Milz, Haut, Herz und Gehirn ab und verursachen dort grosse Schäden. MPS kann nur dann auftreten, wenn zwei Elternteile mit demselben Genfehler aufeinandertreffen und ihn an ihre Kinder weitervererben. Eine Wahrscheinlichkeit von 1:20 000. In der Schweiz sind denn auch bloss 20 Fälle bekannt. Die Lebenserwartung ist stark eingeschränkt. Der Tod kommt schleichend. Aber sicher: „Die Krankheit ist das Todesurteil für ihre Kinder“, sagten die Ärzte.

All die hochfliegenden Pläne, die sie für ihre Töchter früher gehabt habe – die Reitstunden, die gute Ausbildung - , das komme ihr heute so unbedeutend, so „schrecklich materiell“ vor. „Heute geniessen wir jeden Tag, der uns noch bleibt. Freuen uns an den Schneeflocken, den Vögeln beim Futterhäuschen.“ Das ganze Leben reduziere sich auf scheinbar unbedeutende Dinge. „Ich gebe meinen Mädchen alle Liebe und Geduld dieser Welt. Mehr kann ich nicht tun. Sie sind wie zwei Engel auf der Durchreise.“

Ziel:

Mit Spendenbeiträgen und Freiwilligen-Einsätzen soll der Familie Peci geholfen werden, Sabrina optimal und ausreichend pflegen und die Mutter zeitlich entlasten zu können. Krankenkasse, IV und die Wohngemeinde Eglisau helfen mit den Maximalkostenbeiträgen, aber dieses Geld reicht nicht für eine 24-Stunden-Betreuung von Sabrina. Es fehlen jedes Jahr ca. 65'000 sFr..

Informations-Formular

Ich interessiere mich für das Projekt: Hilfe für Sabrina
Bitte senden Sie mir weitere Informationen und einen Einzahlungsschein von Ihrer Organisation.

Ihre Personalien

Ihre Adress-Angaben werden direkt und ausschliesslich an die von Ihnen gewählte Organisation gesendet und für keine weiteren Zwecke verwendet !

Wichtiger Hinweis: Die Spendenplattform.ch selber sammelt keine Spendengelder.