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Finanzielle Unterstützung für Niklas

Name des Projektes: Finanzielle Unterstützung für Niklas
Land: Schweiz
Ort: Mellingen
Verantwortliche Organisation: Spendenplattform-Familienprojekte
Projekt Gesamtbudget: CHF 25000 - 30000 pro Jahr
Gewünschter Beitrag: jede Spenden ist willkommen
Anfang des Projektes: Oktober 2016
Ende des Projektes: offen

Niklas Halder, wohnhaft in Mellingen (AG) ist ein 16 jähriger junger Mann. Er hat eine ältere und eine jüngere Schwester (beide Mädchen sind gesund). Er wurde mit einer sehr seltenen Stoffwechselkrankheit geboren (Glutarazidurie Typ I), mit der sein Körper vor allem die Eiweißbestandteile (Aminosäure) Lysin und Tryptophan nicht richtig verstoffwechseln kann. Bei einem Überschuss dieser Säure wird zwangsläufig das Gehirn zerstört und das innerhalb weniger Stunden. 

Die Ärzte gehen dann von drei Stufen aus: Stufe 1 bedeutet, er wird schwerst  behindert sein; bei der Stufe 2 fällt Niklas ins Koma und bei Stufe 3 kommt unausweichlich der Tod. Es gibt Kinder mit derselben Krankheit, welche relativ gesund ausschauen, allerdings Teilleistungsstörungen aufweisen. Andere werden mittels PEG-Sonde ernährt und kommunizieren nur noch über die Augen. Manche dieser Kinder haben ihre Krankheit nicht überlebt; sie haben das Erwachsenenalter nicht erreicht.

Somit ist Niklas gezwungen, sehr genau auf seine Ernährung zu achten. Derzeit weist Niklas lediglich Ataxien, Dyskinesien und Dysarthrien auf, sitzt im Rollstuhl und kann an der Hand geführt ein paar Schritte gehen. Seine Ataxien versucht man mittels Medikamente zu minimieren. Die Medikamente weisen allerdings solche Nebenwirkungen auf, dass Niklas derzeit immer wieder zuhause bleiben muss. Aus diesem Grund musste seine Mutter ihre Arbeitsstelle aufgeben, um ihren Sohn zu pflegen. Dadurch entfällt eine wichtige finanzielle Unterstützung. 

Geistig ist Niklas sehr aufgeweckt und clever. Natürlich benötigt er längere Zeit um etwas zu erlernen; er kommt aber, wenn er die Zeit dafür erhält, auch zum Ziel. Er war das erste Kind in Deutschland, bei dem die Krankheit durch das Neugeborenen- Screening entdeckt wurde. Da es nur sehr wenige Kinder mit der Krankheit gibt, bemühen sich Mediziner in Deutschland und in der Schweiz, mehr über diese Krankheit zu erforschen. Leider gibt es noch keinerlei  Medikamente.

Niklas kann lediglich mit L-Carnitin seinen Stoffwechsel unterstützen und hat ständig darauf zu achten, was und in welchen Mengen er etwas isst. Zudem muss darauf geachtet werden, dass er nicht krank wird.

Obwohl Niklas eine tödliche Krankheit in sich trägt, ist er ein sehr aufgeweckter Junge, welcher sich Ziele gesteckt und Pläne hat. Derzeit besucht er die ZEKA Schule in Baden AG und ist jetzt auf der Suche nach einer Lehrstelle im KV. Natürlich wäre so ein Lehrstellenplatz durch die IV unterstützt und geschützt. Leider  werden durch Spar-Massnahmen der IV diverse Unterstützungen von dieser nicht mehr übernommen. Z.B. ein für seine Anforderungen entsprechender Laptop; Niklas kann wegen seinem Handicap nicht schnell genug schreiben. Wir können aus finanziellen Gründen nicht all die Programme anschaffen, die ihm die Möglichkeit geben würden, effektiv und schneller arbeiten zu können.

Seine Hobbies sind Tennis spielen (da geht es lediglich um die Bewegungen, den Spass und die Abwechslung zur Physiotherapie), Monoskibob fahren und Velo fahren um auch gemeinsam mit der Familie etwas erleben zu können. Durch diese Hobbies gelingt es Niklas, seinen Körper zu stabilisieren und zu kräftigen. Da es sich um kostenintensive Hobbies handelt, haben wir uns bemüht, über verschiedene Stiftungen Unterstützung zu erhalten. Jedes Mal kam eine Absage, da Niklas nicht die richtige Behinderung im Sinne der Stiftung vorweist.

Weiter möchte Niklas Geld für den Führerschein und die Ausbildung sparen und sich dann ein Auto kaufen. Wichtig sind für ihn auch dass das Notwendige für seine Ausbildung angeschafft werden kann.

Aus diesem Grund versucht er jetzt durch Spenden über die Spendenplattform.ch die erhoffte Unterstützung zu erhalten. Wir freuen uns über jede Spende oder Unterstützung für Niklas und bedanken uns bereits jetzt bei Ihnen!

Ziel:

Das Ziel von Niklas ist, eine Ausbildung im KV zu machen und später einen dauerhaften Arbeitsplatz erhalten. Ihm ist bewusst, dass er nie die Leistungen wie ein gesunder Mensch erbringen kann. Er möchte allerdings nicht aufgeben und hofft auf die  nötige Unterstützung.

Damit er sich leichter fortbewegen und weiterhin die Transfers sicher bewerkstelligen kann um später doch die Chance zu haben, ein selbstbestimmtes Leben führen zu dürfen, möchte er mit seinen Hobbies seinen Körper stärken und aktiv am Leben teilnehmen.

Informations-Formular

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