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Unterstützung für Niklas

Name des Projektes: Unterstützung für Niklas
Land: Schweiz
Ort: Mellingen
Verantwortliche Organisation: Spendenplattform-Familienprojekte
Projekt Gesamtbudget: CHF 5000 - 10000 pro Jahr
Gewünschter Beitrag: jede Spenden ist willkommen
Anfang des Projektes: Oktober 2016
Ende des Projektes: offen

Niklas ist ein 17 jähriger Junger Mann, hat eine ältere und eine jüngere Schwester (beide Mädchen sind gesund). Er wurde mit einer sehr seltenen Stoffwechselkrankheit geboren (Glutarazidurie Typ I), mit der sein Körper vor allem die Eiweißbestandteile (Aminosäure) Lysin und Tryptophan nicht richtig verstoffwechseln kann. Bei einem Überschuss dieser Säure wird zwangsläufig das Gehirn zerstört und das innerhalb weniger Stunden.

Die Ärzte sprechen gehen dann von drei Stufen aus. Stufe 1 bedeutet, er wird schwerst behindert sein; bei der Stufe 2 fällt Niklas ins Koma und bei Stufe 3 kommt unausweichlich der Tod. Es gibt Kinder mit derselben Krankheit, welche relativ gesund ausschauen, allerdings Teilleistungsstörungen aufweisen. Andere werden mittels Peck Sonde ernährt und kommunizieren nur noch über die Augen. Im Laufe seines bisherigen Lebens haben manche Kinder diese Krankheit nicht überlebt. Sie haben das Erwachsenenalter nicht erreicht.

Somit ist Niklas gezwungen, auf seine Ernährung sehr genau zu achten. Derzeit weist Niklas lediglich Ataxien, Dyskinesien und Dysarthrien auf, sitzt im Rollstuhl und kann an der Hand geführt ein paar Schritte gehen. Seine Ataxien versucht man mittels Medikamente zu minimieren. Die Medikamente weisen allerdings solche Nebenwirkungen auf, dass Niklas derzeit immer wieder zuhause bleiben muss. Aus diesem Grund musste seine Mutter ihre Arbeitsstelle aufgeben, um ihren Sohn zu pflegen. Dadurch fällt natürlich eine finanzielle Unterstützung weg.

Geistig ist er sehr aufgeweckt und clever. Natürlich benötigt er längere Zeit um etwas zu erlernen. Kommt aber, wenn er die Zeit dafür erhält, auch zum Ziel. Er war das erste Kind in Deutschland, bei dem die Krankheit durch das Neugeborenen Screening entdeckt wurde.

Da es nur sehr wenige Kinder mit der Krankheit gibt, bemühen sich Mediziner in Deutschland und in der Schweiz mehr über diese Krankheit zu erforschen. Leider gibt es noch keinerlei spezielle Medikamente.

Niklas kann lediglich mit L-Carnitin seinen Stoffwechsel unterstützen und hat ständig darauf zu achten, was und in welchen Mengen er etwas isst. Zudem muss darauf geachtet werden, dass er nicht krank wird. 

Obwohl Niklas eine tödliche Krankheit in sich trägt, ist er ein sehr aufgeweckter Junge, welcher sich Ziele gesteckt und Pläne hat. Derzeit besucht er die ZEKA Schule in Baden AG und wird im Sommer in das Mathilde Escher Heim gehen, um eine Ausbildung als Mediamatiker beginnen.

Durch Einsparungsmassnahmen der IV werden diverse Unterstützungen nicht übernommen. Niklas möchte neben seinem Sprachprogramm noch ein Bildbearbeitungsprogramm, welches er für seine Ausbildung verwenden kann. Dies ist eine Anschaffung, welche selbst getragen werden muss.

Seine Hobbies sind Tennis spielen (da geht es lediglich um die Bewegungen, den Spass und die Abwechslung zur Physiotherapie), Monoskibob fahren und Velo fahren um auch gemeinsam mit der Familie etwas erleben zu können. Durch diese Hobbies gelingt es Niklas, seinen Körper zu stabilisieren und zu kräftigen. Da es sich um kostenintensive Hobbies handelt, haben wir uns bemüht über verschiedene Stiftungen Unterstützung zu erhalten. Jedes Mal kam eine Absage, da Niklas nicht die richtige Behinderung im Sinne der Stiftung vorweist. 

Neben seiner Ausbildung, möchte Niklas auch Geld für den Führerschein sparen und sich später dann ein Auto. 

Aus diesem Grund versucht er jetzt über Spenden die erhoffte Unterstützung zu erhalten. 

Ich freue mich über jede Spende oder Unterstützung und bedanke mich bereits jetzt bei Ihnen! 

 

 

 

 

 

 

 

Ziel:

Niklas sein Ziel ist es, eine Ausbildung zu machen und später einen dauerhaften Arbeitsplatz erhalten. Im ist Bewusst, dass er nie die Leistungen, wie ein gesunder Mensch erbringen kann. Er möchte allerdings nicht aufgeben und hofft auf die nötige Unterstützung.

Seine sportlichen Ziele verfolgt er, damit er sich leichter Fortbewegen kann, weiterhin die Transfers sicher bewerkstelligen zu können. Später wünscht er sich die Chance zu erhalten, ein selbstbestimmtes Leben führen zu dürfen. Er möchte mit seinen Hobbies seinen Körper zu stärken und am Leben teilnehmen zu nehmen.

Informations-Formular

Ich interessiere mich für das Projekt: Unterstützung für Niklas
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